ご無沙汰してます、ハネコ(@negative_haneko)です。
自家感作性皮膚炎と診断されてから3ヶ月経ちました。
2ヶ月目まではめちゃくちゃしんどかったです。
地獄だった...
ここ1ヶ月は新たな湿疹ができてくることもだいぶ減り、ようやく収束してきたなと感じています。
皮膚炎の真っ只中だった6月〜7月はブログ書く気がまったく起きませんでした。記録用にと思いつつも、とにかく皮膚炎のことを考えたくなくてですね...
やっと落ち着いて普段通りの生活ができているので今のうちにいろいろ書いておこうと思います。
※この先(雑で生々しい)患部写真が出ますので観覧はご注意&自己責任でよろしくお願いします。
発症時
第一段階
元々あった湿疹治療のために貼っていたテープにかぶれてしまい、それをきっかけに全身に湿疹が。
腕、背中、脚、胴体、顔に湿疹ができました。
黄色い汁を出すのが特徴でした。
写真①
腕です。できたての赤い湿疹がぽつぽつ
写真②
かぶれてしまった元の貨幣状湿疹です。こんな感じの硬貨サイズの湿疹が両足に何個もありました。湿疹を治しきれないでいると貨幣状湿疹となり、貨幣状湿疹から自家感作性皮膚炎になることがある、というネット記事を何個も見つけました。(セカンドオピニオン先の医師にも言われました)
写真③
起床時のインナーは黄色い汁と掻きこわしによる血?で汚れていた...恐怖でしかない。胸までぐしゃぐしゃになってしまって絶望しました。黄色い汁は化膿しているものではなく、自分自身に炎症を起こしてしまうために出ている滲出液(しんしゅつえき)です。(詳しい説明はできないのですみませんがググってください。)
これはじゅくじゅくしてとにかく不快です。乾くと皮膚にくっつくので剥がす時痛い→また汁出るの無限ループ。
第一段階の治療
総合病院に行きました。メインはステロイド軟膏による治療です。ステロイドは副作用が〜...というご意見もちらほらですが、そんなこと言える状態じゃありませんでした。。。適切に使用すればベネフィットが得られる薬と捉え、とにかくまずは炎症を起こしてしまっている皮膚を鎮めるべく外用しました。
★処方薬 お薬手帳見返してます。
ステロイド軟膏たち
- 全身のちいさいぽつぽつ、かぶれ箇所に→アンテベート(ベリーストロング)
- 顔の湿疹(ニキビ除く)に→ロコイド(ミディアム)
- 手足、背中、胸の大きめ湿疹に→ベトネベート(ストロング)
ステロイド以外
- 皮膚生検もしたのでその箇所→ゲンタマイシン硫酸塩軟膏0.1% 化膿を防ぐための抗菌薬です。
- 汁が出る箇所に→ボチシート(亜鉛華軟膏)
- タリオン(かゆみ抑えるため)
- シナール配合錠→元々の湿疹の色素沈着がひどかったので、ビタミンC剤ももらいました。
ステロイド軟膏は使い分けがとても重要です。副作用が怖がられますが、少しでもそれを小さくするために部位によってランクを変える必要があります。例えば皮膚が薄いところに強いものを使い続けると、皮膚が薄くなったようになり血管が見えてきます。(自分も最初の病院でもらったストロンゲストを3ヶ月くらい使ってしまっていてそうなりました。。しかし使用をやめると少しずつ治りました)
表引用元 :第一三共ヘルスケア ひふ研
https://www.daiichisankyo-hc.co.jp/site_hifuken/qa/class_steroid/
自家感作性皮膚炎はアレルゲンの特定や、全身に広がるメカニズムが解明しきれていない謎が多い病気だそう。さらに先生によると、過去診てきた同様の患者さんも治るまでに長い闘い(数ヶ月〜)になったとのこと。
不安しかなかったですが、経験もある先生、病院だから大丈夫だと信じて治療開始するのでした。
またこの受診の際に皮膚生検をしました。アレルゲンの特定などには直結しませんが、皮膚炎の状況を把握するため、数ミリ四方の皮膚をちょっとえぐりとってもらいました。
この傷跡が化膿しないよう、抗菌薬をもらったのですが...これが第二の湿疹の引き金となってしまったのです...。
補足ですが、
この時期皮膚がかなり敏感になっていまして。健康診断の採血のあとに貼るシールや、ちょっと怪我してしまって貼った絆創膏に対しても数時間でかぶれて水ぶくれ→黄色い汁状態でした。
第二段階
あれから3週間ほど後、皮膚生検した傷がふさがらない!それどころか黄色い汁が出始めるように。
自己判断は良くないと思い、抗菌薬を指示通り塗り続けるもののまっっったく効果なし。かゆくて汁がでて貨幣状湿疹になってしまいました。
そしてほどなくしてまたもや全身に大量の湿疹ができてしまいました!
今度は第一段階に加えて、頭皮、足の裏、手のひら、指まで、全身くまなくあらゆる部位に湿疹ができてとても痒くなりました。
さすがにまずいと判断し、予約はなかったものの病院に行きました。
写真④
指です。最悪の時期です。汁が出て、かたまって、また出ての繰り返しでもう変な色になってる...
写真⑤
お目汚しすみません。大腿です。矢印の先が皮膚生検した箇所です。周囲がかぶれて汁が出て、を繰り返し続けた結果貨幣状湿疹となり、盛大に色素沈着してしまいました。その周りにある小さいぽつぽつが、自家感作性皮膚炎による湿疹です。こんな感じのが全身にあります。お腹とか背中も...
★処方薬
ステロイド軟膏たち
- 第一段階にもらったメンツ
- 皮膚生検がかぶれた箇所→デルモベート(ストロンゲスト) 抗菌薬はもう塗らないとのこと。
- 頭皮→ベリーストロングのローション
ステロイド内服薬
あまりの急な症状で、このまま収まらないのでは?と自分自身も不安があり、先生と相談しステロイド内服薬を処方してもらいました。
- プレドニン 5mg 1日2回 2週間
そのほか、かゆみどめやビタミンC錠剤ももらいました。
ステロイド内服薬はさすがにドキドキしました。というのも、体に取り入れるため軟膏よりも副作用の懸念が高まるからです。自分が言われたのは具体的には、食欲が増す、興奮(夜眠れなくなる)、免疫力を低下させる作用のため感染症にかかりやすくなる です。
とはいえそこまで多量ではないとのことなので、よっぽど大丈夫だと言われました。この中で体感したのは眠れなくなることでした。まあ、これに関しては痒みがひどすぎたのもあるかもですが。
地獄期
つらかったことは...
痒すぎること。特に夜が憂鬱でした。夜中に無意識に全身を掻いてしまい、3〜4回起きました。その度に保冷剤を出して患部に当てて寝る、を繰り返しました。
指がじゅくじゅくになったこと。
目につくところなのでついいじってしまうこともありました。全ての指に汁を垂れ流す湿疹ができ、ステロイド軟膏と亜鉛華軟膏を塗り、指用包帯を何本も付けていました。
手を使う仕事だったのでもう本当に生きづらかったです。家事もできなかったので冷凍弁当に手を出したのもこの時期。(指はもう治りましたが今でも弁当サービスは愛用中)
とにかく夜中の掻きむしりに怯える日々でした。アトピー患者さんようのかかない手袋を購入し、掻きむしりの被害を少しでも抑えようとしてました。手袋して寝ても掻いてしまうことはありましたが、抑制効果はありました。
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収束期
じゅくじゅくがなくなった湿疹にたいしては、徐々にステロイドを塗る間隔を空けていきました。いまは湿疹の残党はあるものの、ほとんどは保湿で済んでいます。
なにより嬉しいのは、夜中起きることがなくなったことと、手が復活して家事ができるようになったことです!
写真⑤
腕です。写真①の後たくさん湿疹ができて汚くなりました。いまは全部色素沈着しているだけの状態です。
写真⑥
雑ですが脚です。色素沈着していますがどれもカサカサで湿疹ではなくなりました。一生懸命保湿しています。すごくゆっくり薄くなってくれていますが、完璧に消えることはないのだろうと薄々感じています。身体はもう若くないだろうし...
写真⑦
指です。汁が出なくなりついに皮膚が塞がりました!の時です。脱皮が始まっています。
ステロイド内服薬は急に中止するのは良くないため、だんだん減らしてもらいました。
- 最初→プレドニン5mgを1日2回
- 2週間後→プレドニン5mgを1日1回
- さらに2週間後→プレドニン2.5mgを1日1回
- そこから2週間後→ステロイド内服薬 なし
- 2週間経過(いまここ)
そのほか
自家感作性皮膚炎の原因は?
自分の場合、広範囲にひどいかぶれが起きると全身に散湿疹が広がると思っています。ひどめのかぶれがきっかけで2回波があったので。しかし結局のところ特定には至っていません。
治療中の日常生活は?
お風呂はひどい時期はお湯のみ。ですが汗かく時期でもあるので1日1回身体は洗っていました。体を擦らないビオレuザボディを使っています。
健康体の時、ゴシゴシ感が好きだったため、手で洗う思想のこのボディソープは好きではなかったのですが、皮膚炎になった以降愛用しています。
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お風呂の後は刺激が少なさそうなハトムギ化粧水、ジェルで保湿します。そのあとステロイド軟膏を各部位に。
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また、汗をかく場面もある仕事でしたが、メンバーには皮膚炎のことを伝え、なるべく代わりに作業してもらうようにしました。汗かくとかゆくなってしまうので...
家事はほとんど何もしませんでした。あまりに症状がひどくて旦那さんにあたってしまうこともありましたが、そこも理解して寄りそってくれました。本当に感謝しかありません🥲
元気をもらったもの
- 自家感作性皮膚炎について解説してくれているお医者さんのサイト・ブログ
- アトピーと闘う方のブログ
- 好きな音楽 地獄期は毎日のお風呂の時は辛すぎたので気を紛らわせるため。
病気についてのブログを見るのが救いでした。毎日寝不足で、かゆくて痛くて...生きてるだけで幸せ者だと言い聞かせてやっとなんとか過ごしていました。
大好きなゲームも地獄期はやる気にならず。指がだめだったのでそもそもできませんでした。
さいごに
まだ完治はしていません。数個、じゅくじゅくがなくなったばかりの湿疹があります。ステロイド軟膏も徐々に塗る頻度を落としているので、まだ治療中の部位があります。特に指や足の裏は、水ぶくれが再発しますね。すぐ治るようになってきましたが。
あと、どんどん皮がむけるので寝具が皮まみれです。脱皮は嬉しいですがコロコロ掃除が欠かせません。
色素沈着は正直ひどいです。おそらくつるっつるには戻れないでしょう。でも、、そんなことがどうでもいいくらい、かゆみがなくなって来たことが嬉しいです。
新型コロナワクチンは、自分が住んでいる地域・年齢も接種できるという案内が来ました。しかしまだ敏感であろう皮膚状態なので少し心配です。。。皮膚を落ち着かせるためと情報収集のため様子見しています。
また経過をお伝えできればと思います。
以上、ハネコでした。
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